En nättidning om hälsa och välbefinnande för oss som levt ett tag

Egenvård och pålästa patienter

Spetspatienter är personer som är ovanligt väl informerade om sin sjukdom och ofta inriktade på egenvård. Om hälso- och sjukvården inte bara levererar vård utan också stödjer patienters egenvård kan det leda till en mer jämlik hälsa, anser de som driver projektet Spetspatienter. I sommar har de ett seminarium under Almedalsveckan i Visby.

Spetspatient var ett av 2017 års nyord. Då startade också projektet Spetspatienter som arbetar för att stödja personer som vill och kan samla kunskap om sin sjukdom och ta stort ansvar för sin egen vård. Man vill också se en förändring av hälso- och sjukvårdssystemet så att alla patienter bemöts på ett bra sätt. Om vårdens resurser ska räcka på sikt måste vårdgivare vara öppna i mötet med patienterna, och se deras kunnande som en tillgång, menar man. Med stöd av innovationsmyndigheten Vinnova arbetar projektet också för att på sikt skapa ett kompetenscentrum för aktiva patienter.

Det seminarium som ordnas i sommar i Almedalen har rubriken Kan vi uppnå effektivare och mer jämlik hälsa genom egenvård? Helena Conning är en av talespersonerna för projektet Spetspatienter. Hon säger, apropå jämlik vård, att om spetspatienters förmåga till egenvård tas tillvara kan det frigöra resurser som i stället kan användas för att ta hand om dem som inte kan ta ett lika stort ansvar för sin egen vård.

– Nu är vården alldeles för likriktad. Alla ska passa in i samma mall. Ska vi uppnå jämlik hälsa kräver det individuell anpassning av vården, säger hon.

Själv har Helena Conning genomgått behandling för bröstcancer. Innan hon fick sin diagnos, för två och ett halvt år sedan, hade hon arbetat med kommunikation inom hälso- och sjukvården.

– Jag trodde att jag visste hur det fungerade i hälso- och sjukvården efter att ha arbetat med det länge. Men jag fick ett annat perspektiv när jag själv blev patient.

– De flesta av oss vill klara oss själva så mycket som möjligt och behålla makten över våra liv. Vi som är kroniskt sjuka tillbringar inte vår mesta tid på sjukhus, utan större delen av vården sker hemma. Då behöver vi få hjälp att hantera det.

Helena tycker att vården idag inte erbjuder tillräckligt stöd för den som vill bygga upp en kunskap runt sin sjukdom.

– Vi är hänvisade till att googla. Samtidigt är det jättesvårt att navigera i det enorma informationsflöde som finns. Där borde hälso- och sjukvården bidra med sin kompetens. I ett legitimerat yrke är det ju det som är uppgiften – att bidra med sin kunskap. I den bästa av världar ska mötet mellan vårdgivare och patienter fungera så att alla tillför något i samtalet. Vården måste ta reda på vad som är viktigt för mig och vad vi ska lösa tillsammans.

– Vi som är spetspatienter delar gärna med oss av kunskap till andra och vi bidrar gärna till en systemutveckling av hälso- och sjukvården. Det finns vårdgivare som ifrågasätter oss, men också de som ser möjligheter att få in ytterligare perspektiv i verksamheten. Flera vårdgivare deltar i projektet, berättar hon.

Projektet Spetspatienter befinner sig i ett utforskande skede. Formerna för eller finansieringen av det kompetenscentrum man hoppas kunna utveckla är till exempel inte fastlagt ännu.

– Vi tittar på vad det skulle kunna innehålla, men vi vet inte ännu om det exempelvis ska kopplas till en lokal eller vara en ideell förening. En sak som vi tänker oss är att utveckla digitala verktyg för egenvård. Det finns redan en hel del. Vi har testat appar som är framtagna för parkinsonpatienter och patienter med reumatiska sjukdomar, till exempel.

Intresset för projektet från patienthåll har varit mycket stort. Helena tror att det kan ha att göra med att det är egenvårdperspektivet som är i fokus, oavsett diagnos. Nu hoppas hon på ett givande seminarium i Almedalen.

– Det är en bra arena och en bra mötesplats, om man vill knyta kontakt med nya människor. Flera av oss från projektet kommer att vara där och vara beredda att svara på frågor, säger hon.

Eleonor Högström

Eleonor Högtröm, ordförande i Parkinsonförbundet och spetspatient – ett begrepp som enligt henne betecknar någon som tar ett ansvar för sin vård och behandling.

– Det innebär ett eget ansvar för att vara informerad och kunnig och kunna föra en jämställd dialog med den behandlande läkaren. Även att vara kunnig nog att själv kunna styra sin medicinering o behandling, inom de ramar man kommit överens om. Jag kan till exempel ha läkemedel i olika styrkor och dosera själv utifrån hur jag mår för dagen eller stunden. Jag tar medicin varannan timme. Då mår jag bäst och det är något jag kommit fram till själv, säger hon.

Eleonors erfarenheter av vården är goda. Hon känner sig respekterad.

– Det beror säkert också på att jag har ett stort kunnande. Då blir diskussionen på en annan nivå och är till gagn för båda, säger hon.

Men som ordförande i Parkinsonförbundet hör hon ibland att det finns pålästa patienter som blir utsatta för arroganta attityder från läkares sida.

– Jag kan inte säga hur vanligt det är, men bara att det förekommer är illa nog. Att möta kunniga patienter ruskar ju om gamla invanda mönster lite. Yrkesrollen blir kanske satt under lupp och det kan vara jobbigt, säger hon.

En läkares perspektiv

Marit Karlsson

Marit Karlsson är specialist i geriatrik och palliativ medicin. Hon sitter också med i Svenska Läkaresällskapets etikdelegation. Hon ser möjligheter, men också en del risker med begreppet spetspatienter.

Till att börja med tycker hon att själva ordet spetspatient är en aning problematiskt, eftersom det antyder en viss rangordning.

– Sjukvårdens uppgift är att ge god vård till hela befolkningen. Inte mer till den som ropar högst och mest. En möjlig risk med spetspatienter kan vara att de påtalar behov och ställer krav som stjäl uppmärksamhet från människor som inte är drivande på samma sätt. Många kan inte vara det, kanske på grund av ålder, utbildningsnivå, språkproblem, bristande kognitiv förmåga eller sjukdom. Detta är något som vi måste vara uppmärksamma på.

Men med det sagt tycker hon att pålästa patienter som är beredda att göra mycket själva är en tillgång.

– Om en del pålästa patienter känner sig dåligt bemötta i vården kan jag bara beklaga det. Vården ska ju inte känna sig hotad av någon som kan mycket. Om vi möter patienter som klarar att göra mycket själva kan vi designa vården för det och förhoppningsvis nyttja varandras styrkor. Samtidigt måste vi designa vården för dem som inte alls är pålästa och som behöver mycket stöd. Båda förhållningssätten ingår i en personcentrerad vård och det är viktigt, säger hon.

Marit Karlsson arbetar mycket med hemsjukvård och egenvård. Att patienter då tar på sig att sköta viss vård själva, till exempel att ta injektioner, kan vara rimligt. Men vårdgivaren måste hela tiden göra en bedömning om egenvården är säker, menar hon.

– Allt möjligt finns tillgängligt i den digitala världen och det man lätt kan hitta på nätet kanske inte är sant. Om patienten fått fram information som inte stämmer får vi ha ett samtal om detta och kanske hänvisa till andra, validerade, källor. Enligt hälso- och sjukvårdslagen har vi ett ansvar att ge vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Ansvaret måste slutligen ligga hos läkaren, säger hon.

Text: Yvonne Busk Bilder: Mostphotos

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Utvecklad av Webbyrå Websoluto