En nättidning om hälsa och välbefinnande för oss som levt ett tag

Fler perspektiv med patientmedverkan

Att kartlägga sjukdomars orsaker och hitta effektiva behandlingsmöjligheter ligger i såväl medicinska forskares som patienters intresse. Men deras infallsvinklar skiljer sig ändå åt. För att så bra som möjligt beakta patienternas perspektiv blir det allt vanligare med patientmedverkan i medicinska forskningsprojekt.

Tre patientföreningar i Sverige ordnar sedan tio år tillbaka kurser för medlemmar som är intresserade av att delta i forskningsprojekt. Det är Reumatikerförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Astma-och allergiförbundet.

Li Alemo Munters

– Vi får fler och fler förfrågningar från forskare och forskargrupper som söker patienter till sina projekt, berättar Li Alemo Munters, forskningschef på Reumatikerförbundet. Det beror dels på att Vetenskapsrådet och andra forskningsfinansiärer efterfrågar att det ska finnas en patientpåverkan i de projekt de ger medel till och dels på att allt fler inser att patientmedverkan innebär ett mervärde. Till exempel kan personer med reumatiska sjukdomar beskriva inifrån på vilket sätt deras liv begränsas av smärta och den enorma trötthet som kallas fatigue. Det är speciellt viktigt för de forskare som inte jobbar kliniskt att få med patienternas aspekter.

Reumatikerförbundet arbetar metodiskt med att stärka vad de anser är angelägna forskningsområden. I år delade förbundet ut 21 miljoner i forskningsanslag och forskningsrelaterade aktiviteter. Av dem delades 14, 5 miljon ut i den öppna utlysning som sker varje år. Men man arbetar också med riktade utlysningar för att kunna styra anslag till angelägna områden.

– En sjukdom som vi just nu har visst fokus på är gikt. Det är en stor patientgrupp – större än man trott – som lider av gikt. De behandlas i primärvården och de får inte den effektiva läkemedelsbehandling som finns tillgänglig. För patienterna kan det innebära att de drabbas av återkommande smärtsamma giktattacker och allvarliga följdsjukdomar, som njurskador. Där har vi gjort en riktad satsning för att få fram ett bättre kunskaps- och behandlingsläge, berättar Li Alemo Munters

Ett ytterligare sätt att stärka angelägen forskning och få fokus på angelägna frågor är alltså att satsa på patientmedverkan. De utbildningar som hålls en gång per år startade 2008 som ett projekt; Brukarmedverkan i forskning, finansierat av Allmänna Arvsfonden. De som genomgått utbildningen kallas för forskningspartners.

– Intresset från medlemmarna är stort och från forskarhåll ökar det hela tiden. Vi har svårt att tillgodose alla önskningar nu.

– Vi i förbundet har en vision: Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Vi arbetar för ett samhälle där reumatiker kan ha ett bra liv, men reumatismens gåta kan bara forskningen lösa, säger hon.

Länk mellan forskare och patienter

Monica Holmner

En av dem som genomgått utbildningen till forskningspartner är Monica Holmner, som deltagit i flera forskningsprojekt. Hon lider av den reumatiska sjukdomen systemisk skleros och är också ordförande i Riksföreningen systemisk skleros, som funnits i två år. Ungefär 2 500 personer i Sverige har den sjukdomen.

Monica anmälde sig till och gick utbildningen till forskningspartner för att hon tyckte det var både intressant och angeläget.

– Jag kände att när man pratade forskning var det svårt att förstå ibland. Jag hade tidigare varit med i undersökningar och svarat på enkätfrågor. Men som forskningspartner är vi med som expertpatienter och vi kan vara ett bra bollplank. Det kan till exempel handla om att diskutera vad som kan vara nästa steg när ett projekt närmar sig sitt slut. Som diagnosbärare kan vi också komma med synpunkter på hur man tilltalar och bemöter patienter. Vilka ord som används, vilka frågeställningar som är angelägna ur ett patientperspektiv och andra saker som man behöver tänka på när man samlar in material. Vi som har systemisk skleros har till exempel väldigt stela blodkärl. Ska man då i en studie samla in blodprov kanske det är lämpligt att sätta in en venport på patienterna, i stället för att sticka dem. Sådant kan vi förklara. Vi som är forskningspartner kommer in med helt andra perspektiv, säger hon.

Monica Holmner har hittills aldrig känt något motstånd från de forskare hon samarbetat med.

– Tvärtom. Vi har blivit väldigt väl mottagna. Jag tycker att forskarna inkluderar oss i samtalen, både i det som gäller själva studien och socialt, säger hon.

Det är viktigt, tycker hon, att de som deltar som forskningspartner skiljer på den rollen och att vara patient. Att man i den meningen är ”färdig” med sin sjukdom.

Den utbildning hon gått har gett henne en nödvändig insikt i vissa grundläggande kunskaper om forskarvärlden och hur ett forskningsprojekt går till.

– Vi har till exempel fått lära oss hur man läser en forskningsrapport och hur man kan utvärdera den. Vilket underlag bygger den på? Vilka delstudier är gjorda? Hur har försöksgrupperna formats? Har man använt placebo? och liknande frågor.

Som forskningspartner blir hon också något av en länk mellan forskarsamhället och andra patienter.

– De flesta patienter är glada över att detta görs, men det är inte alla som vill delta själva. Jag kan berätta om aktuell forskning som jag tagit del av. Men jag avväger samtidigt noga vad jag säger. Talar jag med någon som är nydiagnosticerad kanske jag väljer att berätta om att man kommit fram till hur viktigt det är med fysisk aktivitet, för att stärka dem, säger Monica Holmner.

Respekt för varandras perspektiv

Mats Ulfendahl

Mats Ulfendahl är forskningsdirektör i Region Östergötland och ordförande i Läkarsällskapets delegation för forskning som jobbar mycket med frågor kring patientmedverkan. Han är övertygad om att ökad medverkan av patienter bidrar till ökad kvalitet i den kliniska forskningen. Men det är jätteviktigt att det görs på ett genomtänkt sätt och att man har stor respekt för varandras perspektiv. Forskare måste se patienternas professionella kunskap i att vara patient och även anhörigas perspektiv. Och från andra hållet måste forskarnas professionella arbete respekteras, menar han.

– Jag är övertygad om att detta kommer att växa i Sverige. Forskning är inte ett särintresse, utan ska engagera hela samhället. De flesta forskningsprojekt bedrivs med skattemedel och då är det rimligt att patienter och anhöriga både har insyn och kan medverka. Jag tycker att det är bra att finansiärer som Vetenskapsrådet och Forte numera har med detta som ett krav för medelstilldelning. Det har funnits ett visst motstånd från forskarhåll. Många som sysslar med klinisk forskning har tyckt att de har koll, eftersom de har mycket kontakt med sina patienter. Men det är också viktigt att patienterna själva får komma till tals och bli lyssnade på. Nu inser fler och fler att det finns ett värde i detta, säger han.

Det kan finnas skillnader mellan forskares och patienters perspektiv, till exempel när det gäller långsiktighet, menar Mats Ulfendahl.

– Forskarna kanske har fokus på att hitta orsakerna till en viss sjukdom, något som kan kräva ett långt perspektiv, medan de som är drabbade av sjukdomen är mer upptagna av hur sjukdomen påverkar deras livskvalitet här och nu. Båda dessa perspektiv behövs och det är viktigt att de inte kommer i konflikt med varandra.

– De utbildningar som görs inom vissa patientorganisationer tror jag är jättebra. Självfallet fungerar det bättre om patienter eller brukare som deltar är insatta i grundläggande forskningsmetodik och förstår hur forskningssystemet fungerar, säger han.

Den svåraste delen i detta är att komma fram till vilka som ska representera brukare och patienter, menar han.

– Det finns en del mycket starka och professionella patientföreningar och andra där det kanske inte skulle fungera fullt ut. Man måste också skilja på offentliga medel och de som samlas in av till exempel Cancerfonden i ett visst syfte. Sådana medel har de naturligtvis all rätt att styra. Men när det gäller offentliga medel handlar styrning och prioritering i slutändan om politiska beslut. Så ska det vara men forskarsamhällets uppgift är också att värna om den fria forskningen, säger Mats Ulfendahl.

Ett bra exempel på hur man kan avväga patientmedverkan i samband med medelstilldelning är Norska kreftforeningens (Cancerföreningen) sätt att arbeta, tycker han.

– De gör först en bedömning av kvaliteten på de projekt som söker pengar. Om projekten är likvärdiga blir brukarmedverkan avgörande för vilket som tilldelas pengar. Det tycker jag är en bra princip, säger han.

Text: Yvonne Busk Bild, startsida: Mostphotos

 

 

 

Ett svar to “Fler perspektiv med patientmedverkan”

  1. Liz skriver:

    Ett underbart projekt även för mig 👍

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Utvecklad av Webbyrå Websoluto